Un día le pregunte a un médico de dónde venían todas las enfermedades raras, su respuesta era que en tiempos de la realeza europea, para no perder el “linaje” y siguiera siendo su sangre “azul” (serán pitufos) se casaban entre la mismas familias y monarquías y pasaban las enfermedades de generación en generación hasta que la realeza se empezó a fijar en los plebeyos comunes como su servidora y estas enfermedades pasaron al pueblo.
Aso que pensando mucho me quiero imaginar que hubo un Adán y una Eva stargardts que fueron los que dieron origen a los primeros portadores y a los primeros enfermos de stargardt.
Y dándole más vueltas al asunto. Si todos los stargardts venimos d esa Eva y ese Adán pues somos familia, lejana o cercana pero al fin parentela.
Quienes serían este Adán y Eva que portaban el gen abca4 mutados? Como serian? No creo que anduvieran desnudos con una hoja de parra ocultando sus genitales y mucho menos que Eva tentada por una serpiente se comiese una riquísima manzana, que mejor aún hubiese sido acaramelada, como las que mí me gustan.
Me imagino que el primer enfermo de staragrdt debió de llamarse Abel y el portador Caín… quizás fue al revés, uno nunca sabe… pero dejémoslo así, en que se llamó Abel.
Abel quizás se daría cuenta de que veía con muchas manchas y que su visión era borrosa, pero que le importaba, tenía seguramente servidumbre a su disposición que le hiciese todo, suerte con la que no corremos los stargardts actuales.
Seguramente nuestro Abel ni siquiera sabía que tenía en los ojos ya que la enfermedad fue descubierta hasta 1909 por el oftalmólogo Karl Stargardt que claro , muy ufano de haberla descubierto le puso su apellido , poniéndonos el asunto más difícil porque escribirla y aprendérsela está muy pero muy … en alemán …
Pero nuestro Abel (que aqui no muere en manos de su hermano) y nuestro Caín se casaron, se reprodujeron y así sucesivamente, teniendo descendencia enferma y portadora de la enfermedad.
Y entonces llegamos a nuestros días, donde descendientes de Adán y Eva stargardts llegamos a conocernos por medio de una pc y a formar una gran familia y coincidimos en este tiempo.
Y que bueno es eso de coincidir y haber nacido en esta época y conocerlos a mi actual familia stargardt, regada por todo el planeta Tierra.
Por ejemplo, un día Montsserrat Chávez, la primera staragrdt que yo conocí, cuando pensaba que estaba muy sola en este mundo y que quizás stargardts solo éramos 3: Stephen King, un chino porque son muchos y una servidora .me dijo:
Liz, gracias por tener stargardt, Montsse y yo creamos Mirada Staragrdt donde hicimos una hermosa familia de donde nació una hermandad con Cintia Fombellida, Marcelo Danza su esposo y mis sobrinos postizos Cami y Franco a quienes adoro y espero abrazar un día en Argentina.
Y yéndome a ese país pues están un montón de amigos a los que deseo abrazar como Florencia, Roberto Elías, Marcela, Victoria, Carolina y sigue la lista de todos los del grupo “nuestros ojos”.
Porque coincidimos en estos tiempos, en este espacio , habiendo tantos mundos donde nacer , como dice la canción que hoy les dejo “Coincidir “ de Mexicano , a todos mi parentela conocida o no con staragrdt y porque no ? a mis amigos con baja visión porque una de las cosas más bellas que me ha dado el staragrdt es la AMISTAD.
No crees que tener staragrdt es maravilloso, por cierto,
Gracias por tener staragrdt.
Con cariño, Liz, La Novia Cadáver.
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Retinosis Pigmentaria España.
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