lunes, 6 de marzo de 2017

DIA DEL MUNDO MUNDIAL DEL STARGARDT

Y mientras escucho mi “Descubrimiento Semanal” en Spotify mi mente se traslada a mis 11 años, cuando le decía a mi madre: no alcanzo a ver el  pizarrón.
La verdad es que siempre había querido usar anteojos, creo que es un deseo peculiar entre todos los chicos, tan así que hace poco vendían  gafas sin aumento y no me daba cuenta que al querer parecer nerd mis amigos decían que ya lo era.
Fui  excelente estudiante, aprendiz voraz, lectora insaciable desde los 4 años. Todo lo que caía en mis manos lo leía y me escondía atrás de un sillón de donde mi madre y mis tías me iban a sacar a cada rato… quizás ya presentían que mis ojos no estaban muy bien que digamos.
Y volviendo a los 11 años y con la ansiedad de que cada aumento que me ponían no servía, que mi madre me diría: Liz, fíjate bien cuando te hagan lo anteojos, que veas bien, paso el iempo y nada que veía claro.
Y así llegamos a los dulces 16 que si fueron muy dulces porque cuando fui al optometrista y dijeron a mis padres: Algo que no está bien tiene su hija, llévenla al oftalmólogo, yo realmente ni me preocupe ni me angustie.
El primer oftalmólogo, estaba saliendo del metro Madero  en la Ciudad de México,  se desesperó tanto que me puso unos lentes con un aumento excesivo, tipo Armando Hoyos… que desagradable jajajaj, Los ojos me bailaban de extremo a extremo al ponérmelos, así que decidimos ver a otro y… Su hija tiene stargardt: esta niña no padre estudiar, trabajar ni hacer una vida normal, y luego otro y otro y otro y otro y más.
Y a mí que como siempre todo, menos lo importante, me vale un sorbete, pues el stargardt en ese momento no fue lo más para mí. Había mucho que hacer en mi vida antes que el destino me alcanzara, los médicos habían dicho que quedaría ciega, había que estudiar trabajar, ser útil, tenía tanto quehacer tanto que leer.
Así que cuando mi padre se sentó conmigo para ver que iban a hacer con la chamaca esta, pues le dije: Déjame ver a donde llego y la verdad es que uno llega hasta donde quiere. Estudie, trabaje, hago una vida normal.
Dicen que DE LA ABUNDANCIA DEL  CORAZON HABLA LA BOCA : Hoy en día creo que he dado los resultados que la gente que me conoce y yo esperábamos, soy una buen mujer , no hago daño a nadie, me tiento el corazón para que nadie salga perjudicado aunque no soporte a es apersona . Soy una mujer útil que actúa de acuerdo a sus ideas, no tengo una doble moral, claro, tengo mis defectos, soy una humana pero  aseguro que no soy  una mala persona. Estudie y mucho, trabaje muchísimo más y lo sigo haciendo para mis hermanos stargardtdianos, para los animalitos, ayudando en lo que puedo, soy buena amiga, buena gatmadre, soy aliada en la lucha de mis amigos y confidente de otros. Si algo me cuentas a mí y hago la aclaración a mí y no a un grupo de personas, de mi boca no sale siempre y cuando no tenga la necesidad de defenderme y de salir sale de mi misma, yo no necesito intermediarios. Siempre hablo con la verdad y siempre tengo pruebas para comprobar mis dichos, en resumen: estoy satisfecha conmigo misma.
Quien me enseñó a ser así? :
Mi familia a la que mucho le debo y obvio el stargardt.
Gran maestro de vida , este maestro que me bajo los humos cuando yo pensé, que por ser una mujer inteligente (aunque muchos crean que por no ver no lo soy  y me llenen los mensajes con letras que saben que mucho de eso , si no lo hacen despacio, no poder contestar , porque mi ritmo no es el de una persona normal)  y que un día , al no ver más de un libro, me dijo mi amiga Paty : tú ya no eres más una mujer de libros .. Ya no .
Paty en parte tenías razón, el stargardt me hizo menos analítica y más espiritual pero la tecnología , que avanza cada día más, me regreso a mis amados libros, que , aunque ya no percibo ese aroma a papel , leer , aprender , tu sabes, me vuelve loca , el ansia de saber un poco cada día más … y entonces , hoy soy una mujer que navega entre libros y reflexiones de vida . Mi stargardt me ubico siempre , pero no para mal, siempre me dijo : Vamos mujer echemos todos los kilos y aun me lo dice : Tu puedes, tu puedes, a ti nada te detiene , ni las caídas, ni los tropezones, ni las cortadas ni las letras pequeñas, que siempre habrá quien me las lea .
Y como arrieros somos y en el camino andamos, hace 7 años encontré a mi primero stargardt ene l camino y de ahí a otros muchos más … cada stargardt que me encuentro es un hermano más por el cual estar aquí y escribir este blog .
Ustedes, mis hermanos de lucha , con los que hablo todos los días, los que casi nunca nos acordamos que tenemos stargardt más que por el título del chat, nosotros, como dijo Sole : familia loca, partida de deschavetados , orates sin rumbo , nosotros que nos queremos tanto y que al final solo esperamos una cosa : que un día llegue la cura y que como muchos decimo y cuando llegue , que vamos a hacer?
Queridos hermanos stargardtdianos, gracias por tener Stargadt y feliz día del mundo mundial , felicidades en nuestro día  j ojo joo.
Y a todos aquellos que me han acompañado en este hermoso camino de vida , amigos , Petrus j ojo joo, a ti que te interesaste en saber y preguntar : Que es el Stargadt?,. A ti que me compartes, que me lees, que haces mis días alegres con algún comentario, con alguna imagen , a todos mis amigos, contactos, enchufes eléctricos y demás , a los que conozco en persona y a los que no, muchas gracias por estar aquí y gracias por no tener stargardt porque si lo tuvieran jajajaja ya no sarria una enfermedad rara y no podría andar fantaseando con tanta babosada que escribo .,
Los quiero a todos .
La loca mayor . La madre freak.



jueves, 1 de diciembre de 2016

"SELECCIONADOR NATURAL DE AMISTADES" APP STARGARDT

Como siempre lo he dicho, el stargardt, por lo menos a mí, me ha ayudado más que mortificado y al paso del tiempo le he dado el uso de “seleccionador automático de amistades”.  Y ahora explicare el gran potencial de esta nueva aplicación que no muchos tiene el gusto de tener, pero yo sí.
Siempre he dicho que soy una mujer muy afortunada en muchos aspectos y uno de ellos es en las redes sociales, en especial en Facebook  donde muchas personas me hacen el gran favor de enviarme solicitud de amistad. A raíz de un acoso cibernético del cual encontraran información en el Bloger: La loca de los gatos /grupo de F. B.) Y el cual duro un año, tuve que revisar una a una las solicitudes que ingreso a mi perfil, lo cual, para una persona con baja visión es algo difícil más no imposible.
Después de esa tarea y como muchos saben ya que es una disculpa reiterada, mi Messenger se satura y entonces viene de poco en poco, esta maravillosa app stagardtdiana que selecciona de manera natural y a los pocos minutos a la gente que considera a los discapacitados visuales desde tontos hasta que se yo les podrá pasar por sus mentes chiquititas.
La app funciona de manera muy sencilla, uno lee un Hola Ola. Olis, Buenos Días, tardes, noches, Olis K ase, etc.
El siguiente paso le toca al stargardtdiano y es contestar el saludo: Hola, Como estas?
Luego viene una serie de comentarios como aquellos de bien, trabajando, descansando, comiendo que se yo .
Y luego esa pregunta incomoda, como si no pusiera el curriculum diaria Odette Carmona en el Facebook : A que te dedicas?
Y aquí empieza esta maravillosa App a funcionar : Busco la cura a una enfermedad rara por medio de organizaciones y asociaciones que formamos una sola en el mundo y bla bla bla .
Y entonces el susodicho (que casi siempre son susodichos) pregunta ;: que enfermedad?
Y entonces viene la palabra mágica:
Stargardt
Y el susodicho pregunta:
Qué es?
Tras una pequeña explicación sobre la vitamina A , como no la asimilamos y todo lo que ya les he platicado continuo con y yo también la tengo .
Entonces la App prende sus focos, detecta el cerebro de esta persona,. De una manera maravillosa deja a la gente tolerante e inteligente y manda a la fregada a la porquería en unos segundos , cuando la app ataca al susodicho en cuestión y este no debe de quedarse en mi perfil hay un incomodo :
Amiga te dejo tengo algunas cosas por hacer , te busco después.
De antemano sé que ese después no llegara , a veces espero un día o dos y luego saco al antistargardtdiano del muro y elimino su mensaje y dejo ese lugar para alguien que , quizá, llegue a ser un gran amigo en mi vida .
Me disculparan  que por el momento , esta app no la tenga a la venta , pero le estamos haciendo ajustes para sacarla al mercado j ojo jooooooooooo

Con amor, Liz.

lunes, 19 de septiembre de 2016

UNA ODA A JODETE CABRONA O UNA JODA A ODETTE CARMONA

 Y vaya que esto no es una oda sino una joda, ya que yo en verso no escribo ni mucho menos lo hago bien en prosa pero tú sabes que lo que yo escribo sale  de ese lugar en mi cerebro donde se reúnen lo mejor de los sentimientos humanos .
Y vaya que es joda porque llevas una semana recordarme que ya casi un año de que somos súper mega amiguis jajajaja , peor que si fueras mi pareja  y que luego por eso andan diciendo que “corazones vemos, closets no sabemos “ y vaya que si tengo algo que agradecerles a esos entes que nos acosaron (Jaque mate, Espíritu DesCort (que esa si es homosexual y nos quiso echar a ti y a mí la bolita cuando ni homofóbicas ni homosexuales somos y las dos tenemos a nuestros galanes), al Transformers y a Juana Manuela fue , que de toda esa materia escatológica que lanzaron por sus cerebros y bocas (porque lo que de materia prima se trae eso se produce) fue que entre tú y yo nació la amistad más fuerte y a prueba de todo que hoy conozco .
Recuerdo que casi sin conocerme estos entes te arrastraron a un chat secreto donde Jaque Mate y Espíritu DesCort dijeron que yo las maltrataba, insultaba y demás, cosa que les extraño a las otras chicas que también jalaron para sembrar discordias ya que en años de conocerme algunas jamás me habían visto hacer daño a nadie.
Esa noche cuando yo sabía desde hace mucho tiempo atrás que había un chat secreto ya que había preguntado a otras personas y lo negaban, después de aplicarte  tres llaves y dos patadas a las espinillas por inbox, me dijiste que existía y te soltaste a llorar. No sabes lo culpable que me sentí al haberte echo llorar y desde ese día procure conocerte mejor.
Tu sabes que no suelo hablar mucho nadie , que en realidad se podría decir que soy una mujer muy tranquila y muy retraída  pero a partir de ese día nació una amistad  donde eres la Pinky de Cerebro , la Minime de doctor Malito, la pequeña saltamontes del maestro,  en fin una de mis mejores amigas (porque no nos vamos a poner románticas  y te diré que tú eres la única jajajaja porque sabes que soy una mujer que conserva sus amistades porque son tesoros de muchos años algunas de ellas o tesoros adquiridos hace poco pero todas son valiosa ) pero si , créeme eres una de mis mejores amigas  y con casi la única persona con la que yo hablo varias veces al día .
Eres una mujer inteligente que tiene la gran virtud de no aburrirme, porque tú sabes y te lo he confesado que me aburro fácilmente si no encuentro en la otra persona algo que realmente sea interesante, eres  una de las pocas personas con la cual puedo debatir y no te lo tomas a mal, eres de las pocas personas que sigue  mis consejos, te  has vuelto mi confidente.
Si, ya sé que dirás que me soportas porque si no saco tus trapitos al sol jajajajaja o porque me tienes un inmenso temor jajajajaja (cosas que decían para poder sostener el robarme los grupos y acosarme estos entes) pero realmente lo que a ti y a mí nos une es un inmenso cariño.
Me has incluido en tu familia lo que le agradezco a tus hijos y marido, soy como parte de tu extraña familia loca  y  son ustedes parte de la mía.
Hemos celebrado por teléfono cumpleaños, fines de año y navidades y otras alegrías por


, nos hemos apoyado en momento difíciles de nuestra vida. Nos hemos enojado pero siempre tenemos la capacidad y el cariño para hablar y seguir con nuestra amistad  y eso es algo muy valioso.
Te has interesado en mi staragrdt y no solo eso, me has apoyado en cada paso d de mi lucha por encontrar la cura de esta rara enfermedad. Te has hecho amiga de mis hermanos de plantea jajajaja y has compartido y apoyado mis miles de locuras que se, porque me lo han dicho, es pesado seguirme el ritmo de ideas, pero te has adaptado a ello  de verdad no sabes cómo te lo agradezco.
Aceptas mi humor negro, mi sarcasmo y jamás me lo has tomado a mal, eres una de las pocas personas que me aceptan tal y como soy y hasta podría decirse que te  gusta mi forma loca de ser.
Ahora sí que hay cosas que les debo a estos entes que nos acosaron y robaron los grupos  y entre esas cosas porque tú sabes que son varias, es esta gran amistad que nació entre tú y yo que no está basada ni en mentiras como aquellas que dicen ellos de: “es que ella nos maltrataba u nos callaba “y demás para poder justificar ante los pocos que les creen sus hechos sino que está basada en un verdadero cariño y una gran comprensión.
Muchas gracias Odette por este primer año de amistad, mí querida saltamontes estoy muy orgullosa de ti, Ya maestra j ojo jooooooo Dr. Evil y cerebro.
Liz. Por cierto nos unira nuestro inmenso amor por los animales?????????????

Ah y como a ti te gusta la Negra pues te dejo el Son. (Aysh no se pudo jo jo joooooooodeteeeeeeeeeeee cabrona)

sábado, 23 de julio de 2016

EN QUE DISCAPACITA EL STARGARDT?


    De: Florencia Braga Menedez
    (Atención a todos los amigos Stargardt del mundo. ¡Miren que excelente trabajo hizo la gente de la Comisión de Discapacidad de la Asociación Stargardt Apnes! Pa...ra compartir, para conversar en familia ¿en qué discapacita el Stargardt?)
    Enfermedad de Stargardt
    La enfermedad de Stargardt es una enfermedad genética hereditaria causada por mutaciones en el gen ABCA4. Es recesiva, es decir que cada paciente recibió una copia mutada del gen de ambos padres, que por lo general son portadores sanos. Los pacientes trasmiten una copia del gen mutado a sus hijos. Si la pareja del paciente no tiene mutado el ABCA4 los hijos serán portadores sanos, si la pareja es portador sano existe una probabilidad del 50% de que los hijos padezcan la enfermedad de Stargardt.
    La enfermedad de Stargardt produce la pérdida de función de fotorreceptores (conos) principalmente en la región macular pero puede afectar zonas de la retina periférica. La mácula determina la posibilidad de la visión en detalle y en color. El proceso es gradual pero empieza a muy temprana edad, observándose la pérdida funcional de la visión central en ambos ojos en las dos primeras décadas de la vida. Cuando esto ocurre, las personas sufren de fotofobia (se encandilan con luz intensa), pierden la capacidad de reconocer rostros a distancias relativamente cortas, no pueden leer carteles ni el pizarrón, no pueden leer textos pequeños de cerca y si logran discriminarlos es con un gran esfuerzo visual que les lleva mucho tiempo y provoca gran cansancio visual. Al ser una enfermedad de aparición temprana, en edad escolar, pone en riesgo la escolaridad ya que los niños de 6-7 años que inician su experiencia de lectoescritura presentan serias dificultades sobre todo cuando docentes y padres no tienen dimensión de la severidad de su discapacidad visual.
    Parte de la visión periférica se conserva casi toda la vida (existiendo diferencias individuales en cuanto a su afectación debido a la combinación de mutaciones que cada paciente tiene) por ello suele considerarse una enfermedad “invisible”, ya que “no se nota” que no ven porque pueden moverse con cierta seguridad en el entorno aunque no pueden discriminar objetos con precisión.
    La enfermedad de Stargardt causa BAJA VISIÓN, entidad definida por la OMS como la situación en la que el paciente tiene menos de 3/10 de visión en el mejor ojo y con la mejor corrección posible.
    La mayor parte de los pacientes presenta CEGUERA LEGAL, es decir una agudeza visual menor a 1/10 de visión antes de los 20 años.
    Es importante comprender que esta condición no puede corregirse con anteojos, ni con ningún tipo de cirugía hasta el presente.
    Por tal motivo TODOS los pacientes con Enfermedad de Stargardt con Baja Visión tienen derecho al Certificado de Discapacidad emitido por el Estado Nacional atendiendo a su situación visual, y deben ser orientados por oftalmólogos y entidades tratantes para que lo obtengan.
    La enfermedad de Stargardt no es sindrómica, sólo se manifiesta en la retina. Los niños y adolescentes puedan realizar una escolaridad normal usando los apoyos tecnológicos necesarios y desarrollar sus proyectos vitales incluyendo la inserción laboral estimulándolos para la utilización de todas las herramientas de accesibilidad necesarias para que puedan compensar el grave deficit visual que presentan.
    El presente documento intenta abarcar la descripción de las situaciones más frecuentes en distintas áreas de la vida cotidiana, en las cuales la enfermedad de Stargardt afecta de manera discapacitante a las personas con dicha enfermedad, de manera tal que se ve afectada su autonomía e independencia.
    La elaboración de este conciso y clarificador trabajo de recopilación se llevó a cabo gracias al aporte de un número considerable de experiencias personales facilitadas por distintos pacientes de sexos diversos y edades diferentes.
    Áreas / situaciones en las que se manifiesta la discapacidad visual determinada por la enfermedad de Stargardt, según el relato de los pacientes:
    1- Higiene.
    Dificultad para:
    -Cortar las uñas a uno mismo o a terceros
    -Depilarse
    -Afeitarse
    -Extracción de pediculosis
    -Saber si las prendas están manchadas o correctamente planchadas.
    -Limpiar sobre lo limpio por inseguridad.
    2- Salud.
    Dificultad para:
    -Advertir signos potenciales de alerta médica: signos cutáneos (eruptivas, eczemas, sarpullidos), enrojecimientos, hinchazones, alergias, enrojecimiento de garganta. Sobre todo en las partes del cuerpo a las que es más difícil acercar la visión.
    -Leer el termómetro para el control de cuadros febriles
    -Extraer elementos como astillas, vidrios, espinas de pescado o cactus, que accidentalmente pudieran quedar retenidos bajo la piel; o extraer pestañas del globo ocular, etc.
    -Aplicación de medicaciones externas como gotas o colirios en los ojos u oídos. Se dificulta percibir la cantidad de gotas que expulsa el gotero.
    -Medir medicamentos orales como jarabes que requieren uso de vaso medidor.
    -Distinguir el color de pastillas o seguir un cronograma de días en un blíster de pastillas.
    -Identificar los medicamentos cuando los blister están fuera de las cajas correspondientes.
    -Inyectar medicamentos (ej, caso de pacientes insulino dependientes)
    -Tomar la presión sanguínea.
    -Distinguir si una herida pequeña es a causa de la incrustación de un objeto o es una cortadura.
    -Advertir la palidez de una persona relativa a malestar orgánico.
    -Advertir una obstrucción digestiva que requiera primeros auxilios y/o maniobras de Henglich.
    -Advertir quemaduras y sus grados de complicación.
    -Leer el prospecto y fecha de vencimiento de los medicamentos.
    -Leer la indicación médica escrita y las recetas que los médicos entregan por escrito.
    Son frecuentes los dolores de espalda y cuello, y aparición de contracturas, por la mala postura que se produce al acercarse mucho a todo lo que se quiere ver o leer.
    Existe gran preocupación de parte de los pacientes acerca de estas dificultades no sólo cuando se trata de sí mismos sino también de sus hijos o familiares a cargo.
    3- Educación.
    Dificultad para:
    -Adquirir la lectoescritura.
    -Dificultad general para la lectura de textos.
    -Escribir sobre un reglón o en un espacio delimitado con márgenes, para completar formularios, leer grillas, archivos en Excel o cualquier sistema escritura que utilice compartimentos.
    -Leer pizarrones o pizarras (mayor dificultad con las pizarras blancas).
    -Dificultad en clases y explicaciones donde el docente se apoya en mapas, gráficos, presentaciones de Power Point u otras proyecciones.
    -Dificultad para realizar tareas o trabajos relacionados con el análisis de una película (tanto por la dificultad para ver las imágenes como por la imposibilidad de leer subtítulos si la misma se encuentra en otro idioma).
    -Ver pantallas de videos, computadoras, tablets, celulares, etc.
    -Reconocer imágenes en textos. Comprender su sentido.
    -Descifrar los “captcha” para continuar en el envío de un e-mail.
    -Aprendizaje de la ortografía
    -Aprendizaje del aspecto gráfico, la escritura de los distintos idiomas.
    -Interpretar colores en referencias (ej, cuadros, mapas, tablas comparativas)
    -Interpretar mapas, discriminar entre los colores del mismo, así como marcar zonas, pintar los mismos, visualizar ríos, capitales, etc.
    -Dificultad para el trabajo con gráficos, tabla periódica de los elementos químicos, y hojas milimetradas.
    -Mayor dificultad para escribir o hacer cálculos en hojas cuadriculadas.
    -En caso de que el material de lectura se encuentre ampliado, se dificulta su lectura por el cansancio visual que implica, generando además malestar (náuseas).
    -Rendir exámenes en igualdad de condiciones que el resto de los alumnos en cuanto al tiempo que demanda la lectura del mismo y la posterior escritura. La modalidad de examen a libro abierto, resulta particularmente desventajosa.
    -Dificultad para releer las respuestas que se escriben en un exámen.
    -Exámenes o preguntas con sistema de multiple choice (opción múltiple)
    -Imposibilidad para leer machetes y para copiarse de otros.
    -Dificultad para saber cuándo el profesor se dirige al paciente sin nombrarlo (por no ver hacia dónde se orienta su mirada).
    -Dificultad para encontrar las aulas dentro de una institución educativa al iniciar las clases (por no llegar a ver números o nombres de las aulas).
    -Dificultad para encontrar notas o comunicados en carteleras.
    -Usar instrumentos de geometría, y los trazados correspondientes al área.
    -Aprender a dibujar o pintar.
    -Acceder al aprendizaje a través del recurso de la imitación, utilizada por los niños en el aprendizaje espontáneo, y como recurso pedagógico (ej, idiomas, deportes) y en cuestiones de la vida diaria.
    -Aprender a contar objetos o personas por no poder seguir la secuencia con la visión en razón a perder la distinción figura-fondo.
    -Leer partituras musicales.
    -Leer y escribir o alinear cuentas de suma, división, etc.
    -Aprender de la observación de objetos como las estrellas o cuerpos celestes.
    -Reconocer la información visual de carteles, tableros informativos.
    -Reconocer y diferenciar marcas de automóviles, modelos de objetos, etc.
    -Aprender técnicas en el arte de curar, en el arte de cocinar, en oficios, etc. que implican una manipulación determinada de elementos o instrumentos.
    -Aprender a manejarse en determinadas situaciones de la vida diaria por no saber como lo hace el resto de las personas incluidas en ese espacio. Imposibilidad de imitar comportamientos sociales. Esto sucede por ejemplo en cuestiones de protocolo, modales, etc.
    -Aprender juegos a través de la observación-imitación. (Esto ocurre con frecuencia con los niños en espacios abiertos durante los recreos del ciclo escolar, en la plaza, la playa, etc).
    -Requerimiento de mucho más tiempo para realizar cualquier tipo de tarea visual (leer, escribir, etc.)
    -Dificultad para darse cuenta que los textos escritos tanto en computadora como manuscritos tienen errores de ortografía, de tipeo o les faltan letras (ya que al fallar la visión en parte del campo se pierden las porciones de escritura enfocadas en las regiones donde falta la visión).
    El esfuerzo visual de fijación para leer, o hacer tareas escritas cansa la vista del paciente con Stargardt mucho más rápido que a sus compañeros, provocando fuertes dolores de cabeza.
    4- En la vía pública.
    Dificultad para:
    -Identificar nombres y numeraciones de calles.
    -Orientarse con respecto a la velocidad en que circulan los vehículos con el fin de evitar situaciones de peligro. Ej. para cruzar calles.
    -Advertir riesgos como arreglos de veredas o cuando se están haciendo trabajos de mudanza, en balcones, etc.
    -Reconocer los colores del semáforo dependiendo de la claridad y la luz del entorno.
    -Identificar colectivos por su número y cartel o taxis, y detenerlos a tiempo.
    -Cruzar vías del tren o pasos a nivel cuando no funcionan las indicaciones de seguridad o semáforos.
    -Reconocer y leer estaciones de trenes y subtes.
    -Reconocer negocios determinados.
    -Advertir carteles informativos de propagandas de eventos o informaciones varias.
    -Seleccionar, elegir los productos a comprar.
    -Encontrar comercios.
    -Encontrar entrada, salida, sanitarios (la identificación del baño de mujeres y el de varones es muy difícil), mesas libre en bares, restaurantes, shoppings, etc.
    -Leer el menú.
    -Llamar al mozo ya que no se produce el adecuado contacto visual.
    -En un kiosco u otro comercio, no reconocer los productos buscados, o no poder tomarlos si están en un exhibidor junto a otros productos.
    -Leer los precios de venta de los productos, su fecha de vencimiento o componentes. Ver estado y calidad de los mismos.
    -Distinguir monedas y billetes.
    -Colocar las monedas en las ranuras correspondientes en expendedoras de boletos, teléfonos públicos, etc.
    -Mirar vidrieras.
    -Comprender situaciones que implican varios elementos espaciales separados, como por ejemplo: atravesar una filmación de televisión en la vía pública.
    -Encontrarse con personas en un lugar de referencia elegido para tal fin. Dificultad para encontrarse en un lugar donde hay una multitud (calle, restaurant, escuela, estadio, plaza, etc).
    Imposibilidad para identificar situaciones de riesgo en relación a la posibilidad de ser víctima de un delito o ataque callejero.
    -Imposibilidad para conducir vehículos.
    5- Deportes.
    Dificultad para:
    -Andar en bicicleta, salto a caballo o andar a velocidad. Miedo a no saber que hay adelante.
    -Advertir cual es la raya que se debe pisar para hacer salto en largo y que el salto no sea nulo. Salto de valla
    -Seguir con la vista el movimiento de la pelota en los distintos deportes, (especialmente: atajar, devolver pelotas, juegos como el quemado).
    -Distinguir los jugadores de cada equipo.
    -Realizar pases con puntería en lanzamientos de objetos como ser pelotas, lanzas, dardos, etc.
    -Copiar coreografías.
    -Realizar deportes al aire libre por encandilamiento con la luz del sol, especialmente en deportes acuáticos en los que no se pueden utilizar anteojos de sol.
    6- Recreativa.
    Dificultad para:
    -Realizar lectura por placer sin apoyos tecnológicos.
    -Participar en juegos de mesa. Distinguir imágenes en tablero, colores, leer instructivos, cartas, ver fichas, leer dados, etc.
    -Advertir señas o gestos en un juego.
    -Juegos como ping pong, pool, etc. son de difícil comprensión a la hora de seguir con la vista una pelota.
    -Ver espectáculos por televisión o DVD, etc, recostado o en posición relajada. Para poder enfocar se suele aproximar el cuerpo a los artefactos resultando una posición no confortable, ya que la proximidad no permite tener las piernas estiradas.
    -Ver cine no solo por la visualización de las imágenes sino por imposibilidad de leer subtitulados cuando la película está en otro idioma.
    -Ver espectáculos como teatro, partidos, shows, circo, por dificultad para seguir personajes/jugadores, y componer la situación espacial.
    -Juegos participativos o comunitarios corporales como “dígalo con mímica”, juegos de imitar o repetir bailes.
    -Juegos con que se enseñan algunas acciones motrices a niños pequeños basados en la imitación.
    -Juegos de magia. No se pueden observar de cerca y con lentitud los movimientos.
    - Desarrollar hobbies como coleccionar estampillas, figuritas numeradas, etc.
    -Tejido (a dos agujas, crochette), telar, costura y otra manualidades recreativas. Especialmente dificultosas a la hora de corregir errores (puntos saltados, seguir líneas, contar puntos, etc.).
    -Producción de objetos como bijouterie, aeromodelismo, y otras manualidades de relativa precisión.
    -Relajarse y disfrutar de juegos recreativos (por anticipación de las dificultades antes citadas).
    -Encontrar personas, cuidar objetos personales e interactuar con otros en discotecas, pubs, etc. Esto se debe no sólo al déficit visual sino también al encandilamiento con luces de colores y los flashes, y la música alta que no permite escuchar bien.
    -A la hora de la playa, el paciente con Stargardt que sale del agua no tiene ninguna referencia para ubicar su carpa o su grupo familiar, no puede volver a su base sin que lo llamen a viva voz.
    Las actividades de entretenimiento se limitan y seleccionan con un criterio que privilegia la posibilidad de realizarlas por sobre el gusto o deseo de realizar las mismas.
    7- Acontecimientos sociales.
    Dificultad para:
    -Reconocer rostros, para ubicarse en ciertas situaciones sociales (por ejemplo llegar a un grupo en el que las personas están sentadas en el suelo y no se percibe si tienen almohadones, banquitos y hay que buscarlos).
    -Ubicar ceniceros, los alimentos sobre la mesa, saleros, utensilios,etc.
    -Adecuarse al contexto en función de la comprensión del mismo. Por ejemplo: si los huéspedes se deben servir en plato, servilletas; cómo es la modalidad de servicio.
    -Ubicar personas específicas en un contexto social, con muchos invitados, como por ejemplo, ubicar a la dueña de casa para saludarla al llegar o partir, ubicar el grupo o personas conocidas dentro de un grupo concurrido.
    Posibilidad de:
    - Cometer errores como tomar alimentos con las manos pensando que son finger food o bocados y no serlo, o llevarse a la boca huesos, carozos, arreglos de platos, etc. por falta de reconocimiento de los mismos.
    -Al carecer de información visual global, perder datos como por ejemplo, cómo visten las personas para determinadas ocasiones, qué es lo que se usa, qué tanto maquillaje se usa para determinadas ocasiones, o la posibilidad de presentarse de manera informal. Perder pautas de estética por la dificultad en el registro de las generalidades.
    8- La Cocina.
    Dificultad para:
    -Manipular elementos con filo.
    -Advertir el riesgo de quemarse, cortarse, lastimarse.
    -Ver el punto de cocción de los alimentos.
    -Advertir salpicaduras de líquidos calientes como aceite.
    -Manipular determinados preparados como caramelo caliente, fritos, etc.
    -Distinguir si esta encendido el fuego de la hornalla.
    -Decorar detalles en pastelería.
    -Medir líquidos.
    -Ubicar elementos transparentes tales como vasos o platos, u objetos blancos con poco contraste (salero blanco sobre mantel blanco).
    -Advertir riesgos de roturas.
    -Dificultad para encender el calefón.
    -Advertir líquidos en el suelo y peligro de resbalar.
    -Utilizar electrodomésticos: dificultad para enchufar tomacorrientes, advertir grados en botoneras, seleccionar números en timers, etc.
    -Determinar si los alimentos no se encuentran en buen estado.
    9- Otras áreas que importan para la autonomía:
    Dificultad para:
    -Realizar trámites.
    -Encontrar los números para turnos.
    -Leer carteles de mostradores, indicaciones de colas.
    -Utilizar cajeros no accesibles.
    -Encontrar rápidamente las cosas, ej: las llaves para salir de la casa.
    -Advertir en qué lugar de la ciudad se está, mientras se viaja en transporte.
    -Solicitar y seleccionar platos en un restaurante por no poder ver el menú impreso.
    -Solicitar elementos en general por no saber que existen por falta de información visual.
    -Cuestiones relacionadas con la privacidad en las que se debe depender igualmente de un apoyo que oficie de asistente. Por ejemplo en cuestiones que se requiere rapidez por la urgencia de la necesidad generando inseguridad.
    -Mantener la privacidad por tener que preguntar cuestiones que generan sensación de vergüenza al ser compartidas. Por ejemplo, se pregunta “¿es normal que me suceda tal o cual cosa?”
    Son numerosas las circunstancias en las que se requiere apoyo. Los pedidos provenientes de personas con baja visión no son siempre bien recibidos, ya que
    en general el común de la gente desconoce estas patologías, creyendo que, si no se es ciego, se ve normalmente.
    10- Belleza.
    Dificultad para:
    -Maquillarse, arreglarse las uñas, depilarse.
    -Para saber si las prendas están bien combinadas.
    -Advertir si las raíces del cabello necesitan ser teñidas al igual que el resto del pelo.
    -Elegir prendas por confundir diseños en estampados (por ejemplo se cree que se compró una remera animal print blanco y negro y el diseño en realidad son corazones o calaveras).
    -Peinado del cabello; especialmente en cuanto a los detalles (raya, peinados)
    11- Relación de pareja.
    Dificultad para:
    -Mirar a los ojos en una situación romántica, no sólo por la dificultad en la visión sino porque la otra persona cree que, debido a la visión excéntrica, no se la está mirando.
    -Advertir placer o displacer ante situaciones diversas de una relación amorosa.
    -Percibir al mirada del otro.
    - Incomodidad con la otra persona hasta que es aclarada existencia de la enfermedad visual.
    -Posibilidad de evaluar el entorno en igualdad de condiciones que el resto, ej la mujer que no sabe si el marido tiene en la pantalla de su computadora un mail de una mujer que celaría en caso de poder verlo.- Miedo a que la otra persona nos rechace por la discapacidad visual.
    12- Relación con hijos.
    Dificultad para:
    -Revisar cuadernos y ayudar con las tareas.
    -Advertir entre dos o más hijos cual se comportó mal y reprender equivocadamente al que se portó bien.
    -Disfrutar gestos, miradas, rostros felices en un acto del colegio o jardín de infantes.
    -Identificar a los propios hijos entre muchos niños.
    -Identificar cuáles son sus compañeros o amistades.
    -No poder hablarles mirándolos a los ojos.
    -Jugar con ellos a determinados entretenimientos.
    -Compartir muchas actividades.
    -Leerles un cuento con fluidez.
    -Verlos de lejos en lugares amplios y tenerles que decir que no se pueden alejar y sentirse libres, haciéndolos temerosos por los cuidados extremos de sus padres con baja visión.
    -Llevarlos en bicicleta.
    -Compartir situaciones de vivencias que importan el sentido de la vista y que a ellos les llaman la atención y requieren la explicación de sus padres.
    -Ver si se les están llenando los ojos de lágrimas ante determinados sucesos como para poder contenerlos.
    13- Relación con amigos y otras personas.
    Dificultad para:
    -Sentirse en igualdad de condiciones cuando uno tiene menos información visual que el resto.
    -Trasladarse y hacer visitas.
    -Reconocer a amigos, vecinos y conocidos en la calle, pasando por mal educados.
    14- En el ámbito laboral.
    -Reticencia a solicitar elementos de trabajo accesibles por miedo a cansar a los empleadores y perder el trabajo.
    -Temor a no rendir lo suficiente, y por ende, trabajar sin descanso.
    -Dificultad para cumplir con los tiempos de efectividad de una persona con visión normal.
    -Miedo a contar sobre la enfermedad o a que la discapacidad visual sea notada en la entrevista laboral y que esto sea motivo de rechazo.
    -Permitir abusos por miedo a perder el trabajo.
    -Miedo a no ascender en las mismas condiciones que los demás debido a no poder aumentar la producción en tiempos, etc.
    15- En la adquisición de hábitos.
    Dificultad para:
    -Imitar buenos hábitos por falta de información visual.
    -Adquisición de malas posturas propias de la falta de visión.
    16- Temores frecuentes
    -Que nadie quiera jugar con uno, a juegos deportivos por ser “mal” jugador
    -Andar a velocidad y no poder deducir que hay por delante (ej. al correr o caminar apurado, al andar en rollers, en bici, a caballo, esquiando, etc.)
    -Temor a insectos inexistentes. Confundir una pelusa con un insecto.
    -Temor a que alguien se acerque con malas intenciones por no reconocer los rostros o las expresiones hasta que el extraño está demasiado cerca.
    -Disimular el déficit visual por considerar que somos más vulnerables (ej. Que nos cobren de más, o que nos roben).
    17- Área Anímica
    Sentimientos o sensaciones que experimenta una persona que padece la enfermedad de Stargardt a nivel de la personalidad debido a la “invisibilidad” de la enfermedad o a la efectiva falta de visión:
    - Estado de incomodidad permanente ante diversas situaciones que se van presentando en la cotidianeidad:
    - Sensación de no sentirse a gusto con las situaciones por la exigencia que la situación implica.
    - Constante estado de alerta y tensión que generan las circunstancias que para otros son habituales y relajadas.
    - Incomodidad al advertir que el otro al que nos estamos dirigiendo expresa sensación de rareza por no comprender porqué nos comportamos de tal o cual manera. Por ejemplo, cuando le hablamos a una persona, y debido a la fijación excéntrica de la visión, parece que miramos a otro lado.
    - Por esforzarnos para disimular la baja visión en determinadas situaciones para que no se menosprecie nuestra capacidad.
    - Por tener que explicar y justificar el actuar “extraño” en determinadas situaciones de la vida cotidiana
    - Por tener que consultar acerca de determinadas cuestiones al no comprender las situaciones que están transcurriendo por falta de información visual, y por el sentimiento de dependencia respecto a aclaraciones del resto para entender lo que está sucediendo alrededor y no vemos.
    - Sensación de angustia sabiendo que la situación que se debe presenciar va a ser incómoda; o cuando se percibe que el otro cree que estamos fingiendo la baja visión por no ser esta obvia a simple vista.
    - Aversión a estas situaciones; rechazo previo a su ejecución.
    - Baja autoestima. - Sensación de incompetencia, por considerar que no se está a la altura de las circunstancias.
    - Sensación de dependencia.
    - Estado constante de sobreexigencia.
    - Temor a reincidir en la frustración, por no saber si se va a poder manejar la situación.
    - Sensación de encontrarse perdido, desorientarse.
    - Sensación de inutilidad al no poder colaborar en determinadas situaciones o tareas.
    - Sentimiento de autocompasión por no poder participar o disfrutar de determinadas situaciones. O por advertir que se está perdiendo cada día más visión
    - En ocasiones sentimientos ambiguos o contradictorios de autocompasión y auto admiración por superar o sobrellevar determinadas situaciones a pesar de la patología.

viernes, 27 de mayo de 2016

Un Plan C?

Yo siempre he dicho que para las complicaciones de la vida siempre existe un “plan B”, si no puedo hacer esto pues puedo hacer lo otro pero… un “Plan C” no todos  lo tienen.
Orgullosamente yo si tengo un “Plan C” que es un chat de WhatsApp donde estamos los locos staragrdtdiano y un retiniano que se le ocurrió un día reunir lo más freak del mundo de la baja visión .
Faby con su negro humor y su afán paternal de controlarme para qué no me meta cada cinco minutos en broncas y su buen humor… sus broncas raras que jamás le salen y su fabulosa manera de ver la vida. CHE RUBIA QUE HACÈS?
Mari Carmen con su dulzura y su melodioso hablar españolao. Sus zimbas en lugar de zumbas. Su risa que contagia y es como agüita fresca en el calor de verano.
Karina, nuestra licenciada, que aguanta vara con las bromas que le hacemos, mi hija freak de una violación que le hice a Dexter… que se me fue sin que lo violara 20 veces más… jajajajja .
Angeliux , Argel, angelito o como se le ocurra llamarse ese día con sus fotos raras y su parlante que nunca le permite hablar.
Alejandro Pajjarito y nuestros albures tan mexicanoscon los que los argentinos y españoles aun no pueden . Las divertidas buenas  que  nos damos , Ale es un hombre maravilloso .
Cintia mi hermana del alma ya hace muchos años , que risas hemos compartido con Marce . Risas que nos han hecho  llotrar .
La Loqura de Pata , mi pato querida con sus fotos de payasita adorable  y  sus cuac cuac. Corazón de piedra? Corazón de Patooooooo
Blanca , mi otra hija freak con sus ARRIBAS ESOS CULOS  de alegría todos los días, las  bromas son tantas . Mi palera , mi cómplice en las bromas … te quiero hija mía .
En Plan C se habla de positivismo y  se práctica, se habla y se hace … no se amarga uno la vida  y se habla de positivismo con voz dictadora y austera, Aquí se hace .. Se practica.
Erika que casi nunca aparece.
Siiiiiiiiiiiii, somos unos locos, unos desatrampados, unos alegres vivarachos que le exprimimos a la vida el jugo y no nos dejamos caer porque estemos enfermos .
Positivismo?????? Naaaaaaaaa, alegría de vivir es lo que se necesita , no hacerle caso al stargardt ni a la retinosis, compartir alegrías, fuera tristezas.
En plan c me aguantan 1500 audios y más porque somos así , cada uno con sus  loqueras cada uno a vivir plenamente y con alegría , sí que hay penas pero en conjunto se van al caño.
La vida es una y hay que disfrutarla , yo aún tengo mucho por decir, las palabras siempre estallan en mi mente y no puedo calarlas, el stargardt me ha traído alegrías no tristezas, no llegare amargada a la senectud, seré una  mujer de la tercera edad alegre, que aun ría, que se desatrampe con la sutileza que da le edad pero siempre adaptándome a las nuevas generaciones, siiiii mis chavos , a los que les da mucha  risa como les hablo…
Que es el stargardt? Lo que uno quiere que sea en su vida , para mí una alegría, un maestro de vida , mi compañero ,.
Que me ha dejado mi stargardt? Un montón de amigos y un montón de satisfacciones.
Que si lo odio? No, te amo gen mutado abca4 .
Orgullosamente Stargardtdiana
Orgullosamente plan  C


Vivan los stargardtdianos y retinianos de Plan C , viva la vida .
Para pertenecer a plan c tienes que ser como yo, así de loco, así de alegre, que no te importe la gente , porque yo , soy única especial e importante . Porque soy freak , simplemente y orgullosamente Stargardtdiana . Gracias hermanos por soportarme y quererme
Liz



martes, 24 de mayo de 2016

CARTA A ALAIN

Hola Alain, mi nombre es Lizmit y al igual que tú, tengo stargardt y te contare un cuento:
Érase una vez un guapísimo príncipe llamado Alain que vivía en un hermoso castillo. Este castillo estaba lleno de grandes ventanales  a tabes  de los cuales se veía un hermoso bosque lleno de árboles y animalitos.
Pero el príncipe Alain siempre veía esos ventanales sucios y mandaba a la gente de su palacio a limpiarlos y aunque le aseguraban que los cristales estaban relucientes y rechinando de limpios, nuestro gallardo príncipe los seguía viendo sucios.
Lo que el príncipe no sabía es que su mami, la Reina  Ainhoa había  viajado muchos años luz desde el planeta Stargardt que estaba muy lejos de la Tierra. El príncipe y la Reina eran Stargardtdianos. Habían tenido que dejar su bello  Planeta porque el príncipe tenía una misión en la Tierra. La misión del príncipe  era: VIVIR PLENAMENTE, MUY FELIZ Y DICHOSO porque aunque no lo creas, eso, es una misión muy difícil si no tienes la valentía y  la fuerza suficiente para hacerlo.
Los Stargardtdianos son seres hermosos, llenos de luz, de una gran fuerza interior pero… que en la Tierra sus ojos no pueden ver bien y que el Sol que alumbra a la Tierra los molesta mucho. Los Stargardtdianos tiene que usar lentes para que el Sol no los lastime y lentes para mejorar en la Tierra su visión, su alimentación debe de ser cuidados, no podemos comer lo mismo que lo humanos  terrestres. Somos parecidos pero diferentes. A veces ellos no se dan cuenta que somos de otro planeta y de otra galaxia.
Era por esto que nuestro encantador príncipe veía los cristales sucios, como con manchitas  .Y cuando posaba sus ojos en el cielo azul veía mosquitos y pelusas que no existían.
Regresar al planeta Stargardt, que por cierto, es un lugar muy bello y de muchos colores es imposible, está muy muy lejos pero tenemos este planeta donde pasamos casi inadvertidos. Nos vamos acostumbrando día a día a ver como solo nosotros vemos, aprenderás que ese cristal sucio tiene partes claras y que es solo cuestión de mover los ojos un poco para poder ver a través de él.
Debes de saber que hay científicos, ingenieros, médicos y mucha gente profesionista que si sabe de nosotros y han inventado muchas cosas para ayudarnos a que nuestra vida  en la Tierra, sea más cómoda y que podamos ver mejor. Ellos creen que estamos enfermos peor no es así, solo somos diferentes, único y maravillosos. Crecerás, aprenderás a mover tus ojos y te adaptaras, esa palabra “adaptarse” es nuestra palabra mágica y es algo así como “acostumbrarnos “y  todo será muy normal para ti. Estudiaras, trabajaras un dìa conoceràs a una princesa y te casaràs. seras un buen rey .
Querido príncipe: como veras esta es una manera sencilla de explicarte eso, que algunos llaman una enfermedad. Para ti, si lo tomas como la aventura de un príncipe gallardo en un planeta extraño será muy divertido, si lo tomas muy  apecho será muy grave y aburrido.
Vive, no te detengas, pisa fuerte, seguro que tu mami te llevara de la mano apoyándote siempre y siempre encontraras personas que te amaran y ayudaran, a este bello staragrdtdiano a hacer una vida plena en la Tierra. No pasa nada malo, solo no vemos bien, nada más.
Recuerda, los stargardtdianos  somos personas muy alegres y muy valientes.
No te olvides cumplir tu misión en la Tierra.
Para su majestad el príncipe de una vasalla Stargardtdiana:
Con cariño:

Liz.

miércoles, 18 de mayo de 2016

USTEDES QUE ME ACOSAN Y QUE DESPECTIVAMENTE ME LLAMAN CIEGA

Y ustedes que me acosan creen que llamándome despectivamente “la ciega” me insultan? Jaajajaja . Ustedes que piensan que soy ¿???  Eso, precisamente: CIEGA LEGAL. Me imagino que ni siquiera saben diferenciar entre un ciego, un ciego legal una persona con baja visión, pero eso sí , muy buenos para llamarme “ LA CIEGA” .
Si SOY CIEGA LEGAL y he logrado muchas cosas más qué ustedes estando sanos en la vida, estudie, trabaje muchos años aun siendo ciega legal desde los 20 años…. Me pregunto:
Ustedes, sanos, que han hecho con su vida?
Ustedes que me acosan hace casi ya 9 meses, estando sanos, me dan pena, ver vidas desperdiciadas, ver (porque veo) como tratan de burlarse de mi discapacidad visual que yo tan orgullosamente llevo , ya que es mi condición de vida y la acepto , veo en ustedes que ni su condición de vida sana aceptan inventándose  vidas que ni les van .
Ustedes que me acosan  y que creen que llamarme ciega es un insulto, pues que pensaban? Que no soy ciega o que ¿ jaajajajja si yo misma lo he dicho mil veces.
Aquí los leerán muchos ciegos que obvio, saben lo son y muchas personas con baja visión y que podrían tener ceguera legal y para que no vayan al tumba burros a buscarles 3 pies al gato les explico, así les ahorro la flojera de instruirse un poquito:
Ciego es aquel que : La ceguera es una diversidad funcional de tipo sensorial que consiste en la pérdida total o parcial del sentido de la vista. Existen varios tipos de ceguera parcial dependiendo del grado y tipo de pérdida de visión, como la visión reducida, el escotoma, la ceguera parcial (de un ojo) o el daltonismo.
Así que como ven , si soy ciega según  la definición pero:
También soy ciega legal, la ceguera legal es :
Es la pérdida de visión en uno o en los dos ojos. Cuando una persona tiene una visión por debajo de una agudeza visual de 20/200 (0,1), incluso tras una corrección con gafas o lentes de contacto, se considera que tiene una ceguera “legal”.
Caramba que complicado verdad?
Pro también tengo baja visión… que será la baja visión? No, no los voy a hacer que busquen, aquí se los dejo :
 es una pérdida de la visión que hace que las tareas diarias sean difíciles de realizar. Una persona con baja visión puede encontrar difícil realizar ciertas actividades como la lectura, la escritura, ir de compras, ver televisión, conducir un automóvil, o reconocer
Así que como ven por lo menos yo, lucho, como muchos que me león aquí, día tras día para Salir adelante, cada día vivo una aventura estando ciega y hacer todo lo que hago, atiendo la casa, cuido a mis gatos, salgo de compras, voy a realizar pagos, me siento ante la computadora , manejo muchos programas, hago mi comida , trato de diferenciar colores de ropa, de reconocer a la gente en la calle.
Ustedes que tienen  la vida más sencilla pónganse a vivirla, no al estén desperdiciando en llamar ciego a quien si lo es ajajjaa y créanme que no me humillan, A ustedes amigos ciegos, ciegos legales o con baja visión les huilla que los llamen así? Eso somos, guerrero de nuestras vidas, gente profesionista muchos de nosotros, personas que a pesar de su discapacidad visual trabajan , padres de familia ciegos que sacan adelante a sus familias, amas de casa que arrienden a los suyos, estudiantes : psicólogos, administradores, abogados , médicos incluso ….gente útil con o sin profesión a la sociedad y si CIEGOS .
Así que para la próxima mejor piénsenle porque dan más lastima ustedes que estando sanos no hacen nada por su vida que nosotros los ciegos que cada día salimos adelante .


Orgullosamente Stargardtdiana, orgullosamente CIEGA.
Liz.